Xavier, 12 ans : S’exiler pour de meilleurs soins

Par Éditions Nordiques 10 avril 2014
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Séparée du père de Xavier, Nadia Stubbert a dû se résigner à laisser la garde de son enfant à son ex-conjoint afin de lui assurer une meilleure qualité de vie. Résidant désormais avec son père à Edmonton durant l’année scolaire, ce jeune adolescent fréquente une école spécialisée, ce qui lui donne accès à un suivi personnalisé, avec la même intervenante, tout au long de son cheminement scolaire. Une situation qui favorise grandement son développement.

Dès un très jeune âge, Xavier manifestait déjà certains signes d’autisme, en étant très souvent isolé dans sa propre bulle. Après plusieurs consultations un premier diagnostic est tombé à l’âge de six ans, ce qui a alors permis d’obtenir un suivi plus serré. Un deuxième avis médical a été demandé, à l’âge de neuf ans, et a confirmé que ce jeune garçon était atteint d’un trouble relié au spectre de l’autisme, ce qui leur a permis d’avoir accès à une meilleure offre de service à plusieurs niveaux.

«La problématique était au niveau des services. Un garçon Asperger est reconnu comme fonctionnel. Ce n’est pas parce qu’il est intelligent qu’il n’a pas d’autres besoins, avance sa mère, Nadia Stubbert. Il peut présenter certains problèmes sensoriels. (…) Xavier se retrouvait entre deux catégories soit Asperger et troubles envahissants du développement. Il est très fort à plusieurs niveaux. Par exemple, il a une bonne mémoire photovisuelle. Quand il n’y a pas d’anxiété, il fonctionne bien.»

Pour assurer le bien-être de son fils et s’assurer qu’il ait un service adéquat, Nadia Stubbert a souvent eu à se battre contre le système. Une situation qui a mené à un très grand épuisement. «J’ai toujours tenu mon but. J’ai mis tellement d’énergie à quémander des services avant d’avoir le diagnostic, confie-t-elle. Quand on arrive avec nos enfants à la maison, on est parfois vidé et l’on manque d’énergie», admet Mme Stubbert qui a manqué de sommeil pendant plusieurs années.

Des services adaptés
En fréquentant une école spécialisée, Xavier bénéficie d’une approche spécialisée et d’un plan d’intervention pointu. Cette particularité contribuant à l’obtention de meilleurs résultats académiques. «Grâce à cela, il est sorti de ses champs d’intérêt restreints. C’est encore là, mais ça prend moins de place, remarque-t-elle. Ici, on mise beaucoup sur le rendement académique, alors que là-bas, on essaie de l’intégrer, d’assurer et de baisser son anxiété pour ensuite miser sur l’académique.»

Malgré le manque de services spécialisés sur la Côte-Nord et même ailleurs au Québec, Nadia Stubbert ne blâme pas les commissions scolaires pour autant, car elle est consciente que ses dirigeants doivent composer avec de constantes coupes budgétaires. «Au Québec, on offre très peu d’accompagnement et l’on oblige le jeune à s’adapter à un nouvel intervenant, chaque année. C’est là une situation qui occasionne chez lui beaucoup d’anxiété», indique-t-elle.

Un message d’espoir
«J’invite les parents à ne pas baisser les bras. Quand je consultais la pédopsychiatre toutes les trois semaines, elle me disait que les choses se placeraient de la 3e à la 6e année pour un autiste de haut niveau. J’ai constaté qu’elle disait vrai. Je ne me demande plus comment il va se débrouiller en mon absence. De plus, chaque petite réussite est une très grande source de satisfaction», lance-t-elle de manière enthousiaste.

Nadia Stubbert est visiblement très fière des progrès réalisés par son fils au cours des dernières années. Maintenant, elle ne craint plus pour son avenir. (Photo : courtoisie)