Mois de l’autisme: S’ouvrir à la différence 

En ce mois de l’autisme, Éric Martin vous raconte l’histoire de Jacques-René Giguère et Ariane Lydia Collins. 

Ariane Lydia Collins: Un quotidien mouvementé

Mère de trois enfants, dont deux ont reçu un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme et un troisième en attente, Ariane Lydia Collins se voit obligé d’ajuster ses manières de faire pour éviter que l’un de ses protégés ne fasse une crise d’anxiété. Une situation qui l’amène à devoir constamment demeurer alerte et à élaborer plusieurs scénarios pour une même situation.

Ces responsabilités familiales faisant en sorte qu’Ariane Lydia Collins a dû renoncer à être active sur le marché de l’emploi. «Pendant cinq ans, j’ai concilié travail et famille. Ça m’a épuisée. Je me dois d’agir différemment envers mes enfants. C’est exigeant. J’en ai un qui ressent moins la douleur. Je me dois donc d’être plus alerte et deviner ce qui ne va pas. Ils ont fait d’immenses progrès au cours des dernières années», soulève-t-elle.

Cette mère de famille s’estime chanceuse de recevoir des services pour ses enfants. «J’ai de bons intervenants dans le dossier. Ils m’ont aidée à obtenir le maximum d’aide. J’ai entre autres droit à un service de répit, mais je ne trouve pas la ressource, déplore-t-elle. Comme mon plus jeune n’a pas encore son diagnostic, je ne reçois présentement aucun service. Cependant, tout indique qu’il est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme.»

Une tâche exigeante

En aucun temps, Ariane Lydia Collins n’a regretté sa décision d’être mère, malgré toutes les difficultés relatives à ce rôle qu’elle occupe au quotidien. «Je me suis habituée à leur différence. J’ai souvent été confrontée à d’importantes crises dans des lieux publics et j’ai vu la réaction des gens. Je sentais un certain jugement dans leur regard, explique-t-elle. Malheureusement, j’ai tendance à vouloir éviter certaines situations. C’est un mauvais réflexe que j’essaie de corriger.»

Au quotidien, elle doit se soucier d’adopter une routine pour éviter les crises d’angoisse ou d’anxiété. «Ils ont besoin d’être rassurés en tout temps. Quand ils font face à de l’inconnu, je me dois de les préparer à faire face à la situation et ce n’est pas toujours évident. Un simple rendez-vous chez le dentiste peut devenir une tâche assez complexe. Je leur demande d’essayer de nouvelles choses. J’essaie de ne pas trop être précise pour m’assurer qu’il puisse s’adapter plus facilement aux imprévus», renchérit-elle.

Une  meilleure compréhension

Impliquée auprès de l’Association nord-côtière de l’autisme et des troubles envahissants du développement (ANCATED), elle constate que les gens savent faire preuve, aujourd’hui, d’une plus grande ouverture face à l’autisme et surtout une meilleure compréhension de ce que ça implique. «Je suis contente qu’on en parle plus. Ça demeure tout de fois difficile à expliquer, car ça peut prendre plusieurs formes au quotidien, lance-t-elle. Mes enfants sont très intelligents. Ils apprennent seulement différemment. Je suis convaincue qu’ils seront de beaux atouts sur le marché de l’emploi.»

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Jacques-René Giguère: Apprivoiser les zones grises

Enseignant au Cégep de Sept-Îles, Jacques-René Giguère est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme, le syndrome d’Asperger. Malgré son besoin d’évoluer dans un cadre bien défini, il est l’exemple parfait d’un autiste qui réussit très bien à s’intégrer à sa communauté.

Ayant su à la fin de la quarantaine qu’il est atteint du syndrome d’Asperger, Jacques-René Giguère a grandi en sachant qu’il était différent. «En matière d’autisme, les zones sont floues. C’est imprécis. Quand je l’ai su, ça n’a rien changé à mon quotidien. Ça m’a fait comprendre que je n’étais pas seul. C’est venu mettre un mot sur ce que je vis. Très longtemps, j’ai vu ça comme un handicap et ce n’est plus le cas aujourd’hui», avance-t-il.

Pour mieux composer avec les imprévus, l’enseignant s’est développé une multitude de scénarios. «Heureusement, ce syndrome n’a pas vraiment nui à ma carrière jusqu’à maintenant. Je ne vous cacherai pas qu’il y a certains jours où c’est plus difficile. Encore aujourd’hui, il m’est difficile d’organiser mon réseau social, souligne-t-il. J’ai tendance à mieux fonctionner dans une équipe où les cadres sont bien définis, souligne-t-il. Je me laisse toujours une marge de manœuvre, car je sais bien que la perfection n’existe pas.»

Selon M. Giguère, les personnes atteintes du symptôme d’Asperger sont reconnues dans la société pour leur précision mathématique. Son cas n’y fait pas exception. «J’ai commencé en physique. Je me suis ensuite dirigé en économie. J’ai fini par m’intéresser à son aspect humain. Ça m’a surpris. J’ai rapidement compris que derrière chaque équation, il y a un être humain, explique-t-il. J’ai réalisé qu’il y a d’autres facteurs qui méritent également d’être pris en considération. À vrai dire, c’est là une manière parmi tant d’autres de décrire l’univers.»

Une expertise en la matière

Impliqué au sein de l’Association nord-côtière de l’autisme et des troubles envahissants de la Côte-Nord (ANCATED) depuis 2008, M. Giguère se sent visiblement à l’aise d’aborder ce sujet. «J’ai appris à en parler et à ne pas voir ça nécessairement cela comme une faiblesse, insiste-t-il. Bien au contraire, je perçois ça aujourd’hui davantage comme une force. Il faut dire que j’ai aussi fait beaucoup de recherche sur le sujet et que je le maîtrise très bien.»

Par ses capacités organisationnelles, Jacques-René Giguère occupe la présidence de cet organisme communautaire depuis plusieurs années, en plus de siéger, en ce moment, sur le comité consultatif  provincial et territorial du Canada à titre de représentant du Québec. «Contrairement à la croyance populaire, la plupart des autistes sont en mesure de bien s’intégrer à leur communauté. La difficulté réside surtout pour eux dans leur rapport avec les autres, indique-t-il. Le fait d’en parler plus fait en sorte que ces préjugés tombent.»

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Une invitation à marcher pour la cause

En ce mois de l’autisme, l’Association nord-côtière de l’autisme et des troubles envahissants du développement organise à nouveau la Marche de l’autisme, le 23 avril à 11h. Cette année, le départ s’effectuera au Jardin de l’Anse jusqu’au local de l’Ordre loyal des Moose où seront servis gratuitement des hot-dog et des breuvages.

Les personnes désirant obtenir plus d’informations sur cet événement sont priées de joindre la coordonnatrice de l’ANCATED, Hélène Gosselin, par téléphone au 418 962-2272, par courriel au ancated@globetrotter.net ou à consulter la page Facebook de l’organisme. Sur place, les gens pourront faire des dons et effectuer l’achat de certains articles promotionnels.