L’Enfant Soleil de la Côte-Nord, Antony Lelièvre, participera à la prochaine édition du très populaire Téléthon Opération Enfant Soleil à Québec qui sera diffusé les 6 et 7 juin sur les ondes du réseau TVA. Une expérience qu’il appréhende avec beaucoup d’optimisme au cours duquel il sera le visage officiel de la région pour cette cause.
En tant qu’Enfant Soleil Côte-Nord, Antony Lelièvre a eu à prendre part à diverses activités de financement pour Opération Enfant Soleil au cours des derniers mois, dont une soirée country qui s’est déroulée le 16 mai au Centre des congrès de Sept-Îles. «J’ai bien aimé. J’ai fait du taureau mécanique», indique celui qui prend son rôle d’ambassadeur de la région bien au sérieux.
Lors de la plus récente tournée provinciale des octrois d’Opération Enfant Soleil, l’Enfant Soleil Côte-Nord a même eu la chance de participer au tournage d’une capsule télévisée à la Salle Jean-Marc-Dion qui sera diffusée durant le téléthon durant laquelle il se présente avec beaucoup d’humour et de créativité. En direct, il effectuera même une entrevue avec l’un des animateurs, le 7 juin vers 17h.
Reconnu pour son enthousiasme, ce jeune homme résidant à Port-Cartier entend continuer longtemps à répandre la joie autour du lui. Il y a fort à parier que sa présence à cette grande collecte de fonds pour les enfants malades ne passera pas inaperçue. «Je veux encourager les gens à donner. J’ai aussi très hâte de rencontrer d’autres enfants malades. C’est pour moi une toute nouvelle expérience», lance-t-il.
Retour VIMIZIM
Atteint du syndrome de Morquio type IV-A, une maladie dégénérative consistant en une malformation des os de la colonne vertébrale, de la cage thoracique, des genoux et des hanches, Antony Lelièvre connaît assez bien le quotidien d’un enfant malade. Une maladie souvent associée à une forme de nanisme qui engendre, entre autres, des difficultés respiratoires, des troubles de la vision et de l’audition et une mobilité plus restreinte.
Approuvé par Santé Canada, le VIMIZIM est le premier et le seul traitement pharmacologique pouvant améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cette maladie dégénérative. Un médicament qui n’est pas actuellement couvert par le régime d’assurance médicament du Québec (RAMQ) et dont le coût annuel est évalué à 200 000 $.
Une lueur d’espoir persiste puisqu’une patiente en Gaspésie, Maude, s’est vu accorder le statut de patient d’exception par la RAMQ, ce qui lui donne accès à ce traitement pour une période de six mois. Une nouvelle, dont se réjouit la mère d’Anthony Lelièvre, Patrizia Delillis, même si rien n’indique que les effets de ce traitement seraient bénéfiques pour son fils qui n’a pas pu prendre part à l’essai clinique.
(Photo : Le Nord-Côtier)
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