William Losier veut profiter de la vie

William Losier veut profiter de la vie

Atteint d'amyotrophie spinale, William Losier, 15 ans, veut pouvoir profiter de la vie, notamment en jouant au hockey.

Crédit photo : Le Nord-Côtier

Noël est arrivé avant l’heure pour William Losier, 15 ans. Le 18 décembre, il a appris qu’il pourra enfin recevoir le Spinraza, un nouveau médicament pour lutter contre la maladie dégénérative qui l’affecte. Auparavant, seulement un nombre limité de malades pouvaient en bénéficier vu son coût de 750 00$.

William est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie génétique héréditaire. La maladie détruit les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles. Ceux-ci, inutilisés, s’atrophient et se détériorent. Les fonctions cognitives ne sont pas atteintes.

Le Spinraza, que Québec a autorisé en décembre pour tous les enfants québécois qui souffrent de la maladie, permet d’arrêter ou de ralentir la destruction des cellules nerveuses. Il coûte 750 000$ la première année, puis 350 000$ par année à vie par la suite.

Le traitement de William devrait débuter d’ici la fin février.

«J’ai juste hâte de partir à Québec», lance-t-il. «Mais j’ai peur. C’est une opération, une ponction lombaire. Je n’ai pas encore pris ma décision», murmure-t-il.

Go! Bruins! Go!

Il ne fait aucun doute que William est un fier partisan des Bruins de Boston. Sa chambre le démontre clairement. (Photo : Le Nord-Côtier)

Malgré sa maladie, William a tout d’un adolescent typique. Ses pensées tournent plus autour des activités de la vie quotidienne que de sa maladie, de la vie et de la mort. À l’école, où il termine présentement son secondaire 1, son cours favori est l’activité physique.

D’ailleurs, pour ce farouche partisan des Bruins de Boston, le Spinraza est avant tout synonyme de hockey.

«Ça va me donner de la force pour les jambes. Et des opportunités. J’aime bien le hockey, je vais souvent sur la glace avec mon père. Je vais pouvoir plus jouer au hockey, c’est ma vie, j’en mange», s’excite-t-il.

Il recevra aussi prochainement un fauteuil roulant électrique. Celui-ci a été autorisé et commandé en novembre après des mois de procédures.

«J’ai hâte de le recevoir. Quand je l’ai essayé, c’est comme si je l’avais conduit toute ma vie», dit-il les yeux brillants.

Entrevoir un futur

William a été diagnostiqué alors qu’il avait 2 ans. Les médecins lui donnaient alors une espérance de vie d’un an.

Le Spinraza lui permet aussi de rêver à une vie meilleure et plus longue. Ses jambes sont déjà atteintes. Sans le coûteux médicament, les muscles abdominaux et les bras seraient de plus en plus atteints, augmentant au passage les risques de problèmes cardiaques et respiratoires.

Il peut désormais entrevoir un futur, une vie normale, un métier, peut-être même une famille.

Le Spinraza permettra à William de rêver à une vie meilleure et plus longue. (Photo : Le Nord-Côtier)

«Je ne suis pas rendu au point de savoir ce que je veux faire plus tard. Mais je ne veux pas un métier dans un bureau à rester en dedans, j’aime être dehors», entrevoit-il.

Décidément, William est un adolescent typique.