25 avril 2024
Même si l’on parle de plus en plus d’épilepsie dans les médias, ce trouble neurologique fait l’objet de bien des préjugés, encore aujourd’hui. Des tabous que Josée Vaillancourt espère faire tomber en invitant notamment les gens à recourir aux services offerts par l’Association Épilepsie Côte-Nord.
Déclarée épileptique peu de temps après sa naissance, Josée Vaillancourt conserve très peu de souvenirs de son enfance. Une période où les crises épileptiques et les absences se sont faites nombreuses. «J’étais un bébé qui arrêtait de boire à tout bout de champ et pourtant j’étais bel et bien affamée.
Au nombre de crises que j’ai faites, je n’ai pas connu grand-chose du monde qui m’entourait durant mon enfance. Je n’avais alors conscience de rien. J’ai eu à faire de nombreux aller-retour à l’hôpital», souligne celle qui ne prend plus aucun médicament pour combattre ce trouble neurologique depuis 1995.
La Septilienne a eu à subir deux interventions chirurgicales majeures dans sa boîte crânienne en 1985 et 1992. «On a tous en nous en foyer épileptique qui dort. Chez certains, il finit par se réveiller. Comme j’ai fait plusieurs crises, l’apprentissage a été plus difficile à l’école, a-t-elle confié. Au secondaire, j’ai eu à tout faire en double pour réussir. À la maison, il était impensable pour mes parents de me laisser seule.»
Comme plusieurs personnes épileptiques, Mme Vaillancourt a tenté d’effectuer la conduite d’un véhicule automobile. Une démarche qui s’est avérée infructueuse, en raison d’un manque de coordination.
«Les médicaments que j’ai pris pour l’épilepsie ont eu des effets secondaires importants, soutient-elle. Mes organes internes ont saigné. En ce moment, je fais de l’ostéoporose avant l’âge et je suis atteinte de diabète. J’ai aussi des migraines importantes qui me rendent inapte au travail. Encore là, je ne peux pas dire si tous ces problèmes de santé sont reliés directement à l’épilepsie, mais ils en découlent», enchaîne-t-elle.
Des préjugés tenaces
Toujours impliquée au sein de l’Association Épilepsie Côte-Nord, Josée Vaillancourt n’a pas eu de crises épileptiques depuis plus de 20 ans. Elle espère que des interventions pourront s’effectuer d’ici peu dans les écoles primaires et secondaires de la région afin de contribuer à faire tomber ses préjugés. «Les gens ont peur d’entendre parler d’épilepsie, constate-t-elle.
C’est une barrière qui semble parfois insurmontable. Certaines personnes refusant même de s’afficher comme épileptique et pourtant il n’y a là rien de honteux.
Informations générales
Comme la plupart des organismes communautaires, l’association est confrontée à un manque criant de relève. Une situation qui met en danger sa survie à long terme. «On manque constamment de personnes ressources. Les personnes qui s’impliquent dans le conseil d’administration sont toujours les mêmes.
Heureusement, on a une très bonne coordonnatrice. J’invite les gens à venir à notre rencontre», soulève celle qui occupe également un poste dans l’Association québécoise de l’Épilepsie depuis de nombreuses années.
Épilepsie Côte-Nord offre en tout temps un service d’écoute téléphonique 24h sur 24, sept jours sur sept au 1 866 968-2507. Dans ses locaux, situés au 652 avenue DeQuen, des guides d’intervention et un centre de documentation sont mis à la disposition des enfants, adolescents, parents, aînés, professionnels de la santé et aidants naturels des guides d’intervention.
Une page Facebook : Association Épilepsie Côte-Nord est également accessible et les informations y sont mises à jour régulièrement.
Contrairement à plusieurs personnes épileptiques, Josée Vaillancourt n’a pas honte d’admettre avoir souffert d’épilepsie. Elle est ici accompagnée de l’une de ses administratrices, Marise Labrie. (Photo : Le Nord-Côtier)
