Proche aidance : des Septiliennes dévouées pour leurs parents

La Septilienne Louise Bertrand a consacré sept années à prendre soin de ses deux parents en étant leur proche aidante jusqu’à leur décès, en 2014 et 2016. Elle était ce qu’on appelle la génération sandwich, qui désigne un adulte qui se retrouve à s’occuper de ses enfants et à de prendre soin de ses parents vieillissants.

Le tout premier colloque sur la proche aidance organisé par le Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Côte-Nord et l’organisme l’Appui pour les proches aidants a eu lieu le 17 mars, au Centre des congrès de Sept-Îles. L’événement a attiré un peu plus de 110 personnes en présentiel et une vingtaine en virtuel d’un peu partout sur la Côte-Nord. Louise Bertrand était l’une des panélistes invitées à l’événement.

Les parents de Mme Bertrand étaient tous les deux atteints d’un cancer. Puisque le désir de ceux-ci était de rester le plus longtemps à la maison, Mme Bertrand leur donnait un coup de main régulièrement. C’est comme ça qu’elle est devenue leur proche aidante.

Bien qu’elle n’habitait pas avec eux, elle se rendait les voir régulièrement.

« Quand je me suis occupée de ma mère, ça a été un bout exigeant, parce qu’elle s’est fait opérer pour un cancer. Ça a été une grosse opération à Québec. Je l’ai accompagnée, mais je travaillais en même temps et j’avais les enfants, j’étais la génération sandwich », raconte Mme Bertrand.

Être proche aidant comporte son lot de défis, surtout lorsqu’on jongle avec plusieurs autres responsabilités.

« Les défis, c’est concilier tout ça, concilier le travail. Peut-être une erreur que j’ai faite, c’est quand ma mère s’est fait opérer à Québec, j’ai dit à mon patron : je vais partir avec un portable et je vais travailler à distance. C’était un peu trop fou », dit Mme Bertrand.

Trouver des gens qui vont pouvoir appuyer le proche aidant, selon Louise Bertrand, fait aussi parti des défis. Durant son expérience, elle a aussi osé poser des questions au réseau de santé. Par exemple, sur le nombre d’heures de soutien accordées par le CISSS.

« J’ai fait beaucoup de plaintes. Souvent, les plaintes, ce n’est pas négatif. C’est vu positivement pour améliorer le système. Ça a aidé beaucoup », dit Louise Bertrand.

Éviter l’épuisement

Son conseil pour éviter de s’épuiser lorsqu’on est proche aidant, c’est de lever la main et d’aller chercher de l’aide. De son côté, elle pouvait compter sur son conjoint. Son frère, lui, était à l’extérieur et la supportait moralement à distance.

Bien qu’être proche aidant demande un très grand investissement de temps et d’énergie, beaucoup de positif peut être retiré de cette expérience, selon Louise Bertrand.

« La reconnaissance, elle est là. La personne que tu aides, elle a comme une lumière dans ses yeux. Elle n’est pas éteinte, parce qu’elle sait qu’il y a quelqu’un qui va l’aider », dit Mme Bertrand.

Pour Louise Bertrand, avoir été proche aidante pour ses parents durant plus de sept ans a été une étape et une expérience « à vivre », enrichissante et qui aura été tout sauf négative.

L’après

Une fois que les personnes accompagnées nous ont quittés, comment on se redéfinit en tant que personne, après avoir tant donné pour les autres ?

« Je trouvais que c’était un grand vide », confie Louise Bertrand. « Tu ressens une absence, puis en même temps, tu as tout donné. Tu n’as pas de regrets vraiment, mais tu te cherches », ajoute-t-elle.

C’est en s’occupant ailleurs qu’elle a réussi à retrouver un équilibre. Travaux, loisirs créatifs, comités, bénévolat… tout ça est de retour à l’horaire pour le garder bien rempli.

Aider à distance

Lyne Collard est proche aidante pour ses parents. Son père âgé de 83 ans habite encore sa maison à La Romaine. Sa mère, elle, a 85 ans. Elle habite maintenant à la résidence Urgel-Pelletier, à Sept-Îles. « On voulait l’avoir près de nous pour pouvoir s’en occuper», dit Lyne Collard.

Les trois dernières années n’ont pas été de tout repos pour Lyne Collard et sa famille. Elle et sa sœur ont dû déraciner leur mère de la maison familiale à La Romaine. Elle ne pouvait plus rester à la maison sans soutien. Leur père, lui, a fait trois AVC.

«Il a perdu des capacités, mais il n’est pas prêt à quitter son village pour se rapprocher de ses enfants. Physiquement, il est encore capable de faire ses choses, mais c’est toujours inquiétant », explique Mme Collard.

Le couple s’est retrouvé séparé, après 57 ans de mariage.

Comme son père n’est pas à Sept-Îles, ce n’est pas toujours facile de lui venir en aide. La sœur de Mme Collard est à la retraite, ce qui lui laisse plus de temps pour faire la route en avion et se rendre à La Romaine afin de soutenir leur père.

« Elle vérifie que les médicaments soient pris, elle l’aide à payer ses factures. Il y a plein de petits trucs », dit Mme Collard.

La vie sociale de Mme Collard a été ébranlée par son rôle de proche aidante. Le soutien pour ses parents étant très prenants émotionnellement et physiquement, il ne reste plus beaucoup d’énergie pour voir les amis.

Malgré tout, elle se considère privilégiée d’avoir sa mère près d’elle et de pouvoir s’en occuper.

« On sait que la maladie progresse tout le temps, mais au moins, on peut être là. On vit le deuil blanc par le fait qu’elle s’en va petit à petit», dit Lyne Collard.

Le deuil blanc, selon l’organisme l’Appui proches aidants c’est « le deuil que l’on vit alors que son proche atteint de troubles neurocognitifs est toujours vivant, mais qu’il n’a plus la même présence affective et mentale ».

« On les voit diminuer, mais ils sont là quand même», dit Lyne Collard.