Prisonnier de son corps en raison d’une maladie dégénérative, mais 100 % lucide, le Septilien William Losier Labrie préfèrerait mourir que d’être placé en centre d’hébergement, loin de sa famille. Pourtant, c’est la seule option que lui propose actuellement le système de santé.
« Je vais me tuer avant qu’ils me sortent d’ici ».
Ces paroles de William Losier Labrie, 21 ans, résonnent dans l’esprit de sa mère, France Losier.
C’est elle qui en prend soin à domicile, mais il lui faut de l’aide. La femme de 52 ans est éducatrice en milieu scolaire. Elle compose actuellement avec des ennuis de santé qui lui ont valu une opération à la gorge récemment. Le père de William combat un cancer depuis quelques mois. Malades et physiquement diminués, les deux parents qui ont toujours pris soin de leur fils dans leur maison respective frappent un mur.
C’est lorsqu’il avait environ 2 ans que le diagnostic de William est tombé.
« Il ne marchait pas encore. Le médecin disait qu’il était lâche, qu’il était trop brillant pour avoir quelque chose de plus », raconte Mme Losier. « Jusqu’à ce qu’un autre pédiatre pousse les tests plus loin. »
L’amyotrophie spinale de type 2 est une maladie génétique rare qui affecte les muscles. Elle se traduit par une perte progressive et définitive des cellules qui les contrôlent. Impossible, donc, de marcher pour William. Il peut bouger ses mains et utiliser un téléphone attaché à sa taille avec une ceinture, mais c’est à peu près tout.
Il a été à l’école jusqu’en secondaire 4. Il est passionné de hockey, de course de voiture. Il adore d’ailleurs aller en voir.
« Il a une certaine qualité de vie, mais c’est sûr que c’est relatif quand tu ne peux même pas te moucher toi-même », illustre sa mère.
Un travail à temps plein
S’occuper de William est une tâche colossale. Il a besoin de soins jour et nuit. L’aider à se bouger est ardu pour sa maman malade. Le jeune homme fait 5p8 et pèse environ 300 livres.
« J’ai besoin d’aide », dit-elle.
Conscient des difficultés que cela implique pour sa mère, le jeune homme est très anxieux.
« Il lui arrive de ne pas boire pendant de longues périodes pour éviter d’aller aux toilettes, parce qu’il sait que c’est difficile pour moi », confie Mme Losier, avec émotion.
Pourtant, son soutien à domicile offert par le CLSC et payé par l’allocation chèque emploi-service (CES) du gouvernement provincial est passé de 79 heures par semaine à seulement 30 heures. Une des raisons évoquées par la travailleuse sociale au dossier est « des coupures au niveau du gouvernement ».
Ce qu’on lui offre n’est pas suffisant pour que Mme Losier puisse retourner travailler, tout en maintenant son fils à domicile.
On lui proposerait plutôt de le placer à Baie-Comeau. Pour Mme Losier, ça ne fait aucun sens et il est clair qu’une telle mesure de placement coûterait plus cher à l’État que les frais reliés au fait de le maintenir à domicile.
« Depuis sa naissance, on m’offre de le placer, mais je considère que mon fils a droit à sa famille, déjà que sa situation est difficile. »
Bonjour Santé Québec
Au Regroupement activistes pour l’inclusion Québec, le RAPLIQ, le directeur général, Steven Laperrière, n’en revient pas que la solution proposée à la famille soit un placement à trois heures de route de leur domicile.
« Ça, ça n’a vraiment pas de bon sens », a-t-il martelé en entrevue avec Le Journal.
L’organisme panquébécois appuie et accompagne les personnes en situation de handicap, victimes de discrimination pour notamment défendre et revendiquer leurs droits. Depuis la mise en place officielle de Santé Québec, il a vu le nombre de cas bondir.
« Santé Québec est entrée en fonction dimanche le 1er décembre. Le lundi matin, 8 h 15, j’avais mes premiers téléphones de gens qui étaient menacés de se faire couper. C’était à ce point-là. Je n’exagère pas », a illustré M. Laperrière.
Dans certains cas, il était question de coupures du chèque emploi-service, pour d’autres, c’était des coupures au niveau des services de répit pour les familles.
La situation est telle, que la Coalition Services en péril a vu le jour. Il s’agit d’un regroupement de 17 organismes à travers le Québec, dénonçant la diminution des services de soutien à domicile pour les personnes handicapées. La Coalition documente les cas pour démontrer les coupures et leurs impacts.
La famille de William a contacté le bureau de la députée Kateri Champagne Jourdain pour de l’aide. Tout comme la travailleuse sociale au dossier, on lui a suggéré de faire une plainte auprès du Commissariat aux plaintes et à la qualité des services du CISSS de la Côte-Nord.
Jointe par le Journal, l’équipe de Mme Champagne Jourdain s’est montrée sensible à la situation.
« Nous comprenons très bien la situation difficile que vit la dame et son fils. C’est pourquoi des démarches sont en cours du côté de Santé Québec pour évaluer les autres options. Nous nous en sommes assurés », a indiqué par courriel Bénédicte Trottier Lavoie, directrice des communications du cabinet de la ministre et députée.
De son côté, le CISSS Côte-Nord ne commente pas spécifiquement le cas de William Losier Labrie, mais a indiqué par courriel que « certains changements ont été apportés concernant le soutien aux familles, afin de se conformer aux modalités du Programme de soutien aux familles des personnes ayant une déficience physique, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme du ministère de la Santé et des Services sociaux. »
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De tout coeur avec cette dame.J,en ai pas un mais 2 enfant devenue Adulte dans la même situation au Centre Urgel Pelletier.Les coupure de service les affecté directement et ce pour leur service essentiel.Je vais me garder une petite gêne pour parler du service quotidien ces trop Pathetique.
Nous vivons la situation inverse, ma mère qui habite avec moi depuis qu’elle est très lourdement handicapée suite a avoir eu un AVC, des graves complications liées à un accident deux mois plus tard à l’hôpital et des chirurgies qui n’ont pas réussi à améliorer son état en plus de l’aggraver. Elle n’a pas eu droit à plusieurs services, même l’octroi d’un fauteuil roulant électrique lui a été refusé puisqu’elle a été jugée incapable de s’en servir, j’ai dû me battre contre le système de santé et trouver un fauteuil aux États-Unis, l’aide à domicile a été donné au compte goutte par le CIUSSS MCQ et lorsqu’elle a été hospitalisée à cause d’un drain au cerveau qui est défectueux et qui frotte sur le tronc cérébral, les médecins ont d’abord tenté de mettre la faute sur les soins que je lui donnais à la maison en faisant un mauvais diagnostic de sa condition et en expliquant sa détresse respiratoire par une possible pneumonie d’aspiration alors qu’elle n’avait pas Ça fait trois ans qu’elle est hospitalisée et intubée, pas de tentatives de sevrage sérieuses ont été faites, les médecins se sont servis de ses difficultés de communication (n’ayant pas l’usage de… Lire la suite »