Une Septilienne née avec une malformation rare et très souffrante

Une petite Septilienne de 18 mois est née avec une rare malformation congénitale qui la fait terriblement souffrir au quotidien. Sa maman, elle, en est à sa huitième opération au cerveau. 

Daphnée Tremblay est née avec une malformation qui est passée inaperçue lors des échographies. Les parents ont constaté qu’elle avait un bras plus court et une main plus petite que l’autre. « Ses doigts sont croches et deux doigts sont collés ensemble », précise sa maman, Mylène Lavoie.

« Au Québec, seulement deux enfants par année naissent avec la symbrachydactylie », souligne-t-elle. 

Rapidement, elle a entamé des démarches pour consulter un spécialiste. « À Sept-Îles, on m’a dit que ça n’engendrait rien sur sa vie », dit-elle. « Sauf que dans son cas, ça a pris une tout autre tournure. »

Le quotidien de l’enfant est affecté. « Elle ne peut toucher le chaud ou le froid, parce que ça enclenche des douleurs », dit Mme Lavoie. Sa main gonfle et devient mauve. « Dernièrement, on apprit qu’elle aurait aussi un syndrome de Poland, qui serait lié à sa malformation. »

« La cage thoracique se renfonce par en dedans, au niveau du sein », illustre-t-elle.  

Errance médicale

« Ma fille est dans une errance médicale », déplore Mylène Lavoie. Personne n’est en mesure d’expliquer pourquoi sa main gonfle. « On est en attente d’une anesthésie générale pour une radio vasculaire. »

La famille attend de savoir ce qui en est au niveau des nerfs, des vaisseaux sanguins, des os. Ce qui est formé et ce qu’il manque. 

« Ma fille crie et pleure la nuit, c’est incroyable », raconte la maman. « On la réconforte, mais on se sent impuissant. » 

Un deuxième avis médical a été demandé.

« Québec veut la voir une seule fois par année, je ne suis pas d’accord avec ça », dit-elle. « À l’âge qu’elle a, qu’elle souffre extrêmement de douleur, je ne l’accepte pas et son médecin non plus », dit-elle, en attente d’un rendez-vous à l’hôpital Sainte-Justine, spécialisé pour les enfants.

Maman malade

Mylène Lavoie est en invalidité depuis environ cinq ans.

« Je suis rendue à huit opérations au cerveau », dit-elle. « J’ai un drain, j’ai failli perdre la vue. » Elle doit aussi être suivie à l’extérieur de la région. « Daphnée qui se rajoute au travers de tout ça, c’est très difficile », dit-elle. « Physiquement, mentalement, monétairement… ».

Les proches sont présents. « On habite tous chez mes parents. »

Sa mère l’accompagne tant pour ses rendez-vous que pour ceux de Daphnée. Monétairement, c’est difficile. « Je ne travaille pas et mes parents ont dû débourser environ 26 000 $ en une année pour moi », dit-elle. 

Plusieurs entreprises et citoyens ont fait des dons en argent à la famille.

De plus, une soirée country d’Halloween organisée par Yannick Norman est prévue au Centre de Congrès de Sept-Îles, le 2 novembre, 20 h. Tous les profits seront remis à la famille de Daphnée.