L’enfant qui n’a pas le droit de rire trop fort

Impossible pour Nakiam 3 ans d’aller jouer dehors lorsqu’il fait chaud. Il doit tristement se contenter de regarder les autres enfants par la fenêtre. Interdit de rire aux éclats. Ça pourrait lui coûter la vie. 

Nakiam est un enfant enjoué et très dégourdi, mais malheureusement, le risque de décès est toujours présent pour ce bambin. Un rhume, une chute, avoir trop chaud, ou même, rire trop fort peut se traduire en choc métabolique et lui valoir une visite express à l’hôpital. 

Les séjours au chalet familiale sont aussi impensables pour lui. 

C’est une histoire d’amour et de don de soi que vit la famille Fontaine. Il y a un peu plus de trois ans, Josée Pelletier et Valmont Fontaine ont fait le choix d’accueillir dans leur famille bébé Nakiam, un petit garçon dont la vie est en jeu tous les jours. Il est l’Enfant Soleil de la Côte-Nord 2022. 

 « Il a aussi fallu faire beaucoup de deuils. Des deuils d’amis, de visite, de plein de choses », dit la maman adoptive. 

Une histoire d’amour

L’histoire débute en 2007, lorsque Mme Pelletier et M. Fontaine adoptent leur premier enfant, Aldrick. 

En 2018, la maman biologique d’Aldrick donne naissance à Nakiam. À une semaine de vie, le poupon a dû être transféré d’urgence à Québec et passe cinq jours dans le coma. C’est suite à de nombreux tests que les médecins posent le diagnostic de leucinose, une maladie métabolique caractérisée par le déficit d’une enzyme qui intervient dans l’élimination naturelle de certains acides aminés, dont la leucine. 

L’augmentation de la leucine cause une intoxication qui peut être mortelle. 

Au même moment que Nakiam est hospitalisé à Québec, la famille Fontaine était elle aussi à Québec. Toujours en contact avec la maman biologique d’Aldrick, elle se rend au chevet du poupon et c’est à ce moment que le coup de foudre survient. Aldrick, ayant lui aussi des différences, n’a pas l’habitude de s’attacher aux enfants, mais il tombe en amour avec son petit frère, ce qui surprend et touche énormément ses parents adoptifs. 

Contre toute attente, malgré l’infiltration de liquide au cerveau que Nakiam a subi, suite à l’intoxication causée par la maladie, il revient à Sept-Îles et obtient son congé de l’hôpital. Son congé vient toutefois avec un lot de consignes à suivre et de soins à donner très complexes. 

À 47 jours de vie, la maman biologique de Nakiam demande à Mme Pelletier si elle peut prendre soin de son garçon. Sachant que la charge de soins sera énorme, celle-ci accepte de réunir les deux frères et d’ajouter ce petit rayon de soleil dans leur vie. 

« Il était trop beau cet enfant-là! Je savais qu’il était malade, mais à quel point, je ne savais pas à ce moment », dit madame Pelletier, visiblement charmée par le poupon et touchée par l’attachement qu’Aldrick avait spontanément démontré envers son frère. 

Les séquelles de l’intoxication et d’un deuxième œdème au cerveau présageaient de graves séquelles, comme des atteintes neurologiques et motrices. Ce petit guerrier défie tous les pronostics, apprend à marcher à deux ans et même à grimper partout. 

Stress quotidien 

Un régime alimentaire strict où toute nourriture doit être pesée, chaque aliment doit être cuit séparément et pesé après cuisson. Tout doit suivre un horaire précis, des quantités précises de nourriture et de médicaments doivent être données à Nakiam, et ce sans la moindre erreur qui pourrait lui être fatale. 

La situation médicale de Nakiam est une grande source de stress pour ses parents adoptifs et demande une surveillance jour et nuit. Impossible de faire venir une petite gardienne ou d’aller à la garderie ni même de le laisser sans surveillance deux minutes. 

« Les gens qui répondent à l’appel trouvent ça trop engageant, trop dangereux. Ils ne veulent pas se sentir coupable si jamais il arrive quelque chose », dit Mme Pelletier. 

Malgré toute la complexité des soins, l’amour règne au sein de la famille Fontaine et Nakiam fait de beaux progrès dans son développement, ce qui surprend les gens autour de lui ce qui leur donne de l’énergie pour s’occuper de lui.