Fondation Simon le Zèbre : une implication toute naturelle pour Marie-Ève Beaupré

Par Sylvain Turcotte 6:30 AM - 09 septembre 2021
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L’ambassadrice de la Côte-Nord pour la Fondation Simon le Zèbre, Marie-Ève Beaupré (chandail noir), entourée de son frère Martin et de sa belle-sœur Isabelle d’Astous ainsi que des deux enfants du couple, Florence et Alexis. Photo courtoisie

Une histoire de cœur et de famille lie la Port-Cartoise Marie-Ève Beaupré à la Fondation Simon le Zèbre, fondation pour la recherche sur les maladies rares et orphelines. Une course de 7 000 m (en référence aux 7 000 maladies rares) est d’ailleurs organisée chaque année. Dans le contexte actuel, l’événement de 2021 se tenait en mode virtuelle les 4, 5 et 6 septembre.

Marie-Ève Beaupré est impliquée auprès de cette cause depuis 2017. Elle en est l’ambassadrice sur la Côte-Nord.
« C’est ma belle-sœur Isabelle (D’Astous), la maman zèbre de notre famille, qui m’a parlé de la Fondation Simon le Zèbre au retour d’une course. Ça m’a tout de suite interpellé de m’impliquer, d’abord parce que j’aime mon frère et ma nièce », a-t-elle fait savoir.

Elle s’est aussi sentie interpellée comme professionnelle de la santé, œuvrant comme physiothérapeute à l’hôpital de Port-Cartier.

Son frère Martin et sa fille Florence font partie de ceux et celles atteints d’une maladie rare. Ça aura pris près de trente ans avant que Martin, 38 ans, ne sache de quoi il était atteint.

Il l’a su après que sa fille de 8 ans soit aussi diagnostiquée d’une maladie rare. Verdict : la myasthénie congénitale pour les deux, une maladie génétique qui touche la jonction neuro musculaire. C’est environ une personne sur 250 000 qui en est atteinte.

« En 30 ans, il y a eu beaucoup de développement et de recherches. La recherche, c’est important pour les maladies rares afin de trouver des traitements et des soins », souligne l’ambassadrice.

Sportive, aimant le volleyball, le yoga et le vélo de route, question de bouger, et adepte de la course à pied, Marie-Ève trouve naturelle son implication pour la Fondation Simon le Zèbre.

« C’est pour représenter les gens qui se battent chaque jour. Pour eux, la distance de marche ça peut être laborieux, il ne faut donc pas arrêter la recherche, car j’y crois. La course, c’est rassembleur et c’est aussi significatif. »

Martin, un frère fier de Marie-Ève

Martin Beaupré, atteint d’une maladie rare, dont il a appris le nom quelque trente ans plus tard, est un homme fier, et avec raison, de l’implication de sa sœur Marie-Ève auprès de la Fondation Simon le Zèbre.

« Je suis très fier de ma grande sœur et de son implication pour la cause des maladies orphelines », a-t-il mentionné.

Sa sœur, c’est aussi une source d’inspiration pour lui. C’est son implication qui l’a amené à s’adonner à la course à pied.

« J’ai fait ma première course de 7 km à l’occasion de la première édition de la Course des Zèbres à Port-Cartier (en 2017). Il est important de faire rayonner cette activité comme le fait si bien Marie. Les recherches et les sommes ramassées sont très importantes pour le futur et m’encouragent personnellement face à ma situation et celle de ma petite fille », soutient-il.

Face à sa maladie, la myasthénie congénitale, une maladie génétique qui touche la jonction neuro musculaire, l’homme de 38 ans dit avoir testé de nombreux médicaments avec différents effets secondaires depuis des années. Le dernier médicament s’avère bénéfique.

« Il semble apporter une stabilité ou un ralentissement de la progression. Cependant, je dois le combiner avec d’autres médicaments pour le sommeil, car il est très activant. Pour quelqu’un de sportif comme moi, et un peu compétitif, ça l’a affecté ma performance dans plusieurs de mes sports », a mentionné Martin, qui carbure autant qu’il peut au golf, au hockey, au volleyball, au spikeball et à l’entraînement de CrossFit ».

« Je m’adapte et développe d’autres motivations pour d’autres types de sport, la course en autres. »

Comme on le disait plus haut, sa fille est aussi atteinte de la même maladie que lui. Il y a une chance sur deux de la transmettre génétiquement. C’est grâce aux démarches pour la situation de Florence que Martin a su ce qu’il avait.

« Florence a la maladie plus typique. Moi, j’ai comme une rareté de la maladie rare. »

Dans le cas de Martin, c’est ciblé sur ses extenseurs de la main alors que la jonction neuro musculaire fonctionne mal pour des endroits spécifiques.

« Pour Florence, c’est l’ensemble des jonctions qui sont touchées, donc un retard musculaire généralisé. Tu ne pourrais pas faire la différence avec un autre enfant si tu ne la vois pas en action de fatigabilité. Elle prend toujours de la force, de façon plus lente que la normale, et c’est possible qu’elle n’en perde jamais. Tandis que moi c’est spécifique et dégénératif. Bref, elle va bien et prend toujours de la force », a-t-il conclu.

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