19 avril 2024
Syndrome Gilles de la Tourette : une mère raconte son « calvaire »
Louise Vigneault espère que les lecteurs auront autant de plaisir à lire ce livre qu’elle en a eu à l’écrire, même si elle a dû replonger dans de douloureux souvenirs pas si lointains.
Mère d’une fille aujourd’hui âgée de 26 ans et atteinte du syndrome Gilles de la Tourette, Louise Vigneault n’a pas eu un quotidien de tout repos. C’est justement ce qu’elle raconte en détail dans Un calvaire en trois dimensions qu’elle a lancé le 16 décembre au gymnase de la Maison des organismes communautaires de Sept-Îles (MOCSÎ).
Pour en arriver à écrire Un calvaire en trois dimensions, Louise Vigneault a dû sortir tout ce qu’elle avait enfoui en dedans d’elle.
« Oui, j’ai accepté que ma fille ait cette maladie. Il y a tout de même eu des moments qui ont été très difficiles émotionnellement », confie-t-elle. « J’ai eu des arrêts de travail. Je m’en suis rendue à l’épuisement. En quelque sorte, j’ai dû faire la paix avec le passé. »
Un quotidien mouvementé
Même si elle connaissait assez bien la maladie, l’auteure ne savait pas du tout à quoi s’attendre comme mère d’un enfant atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Il faut dire que les réactions de sa fille étaient la plupart du temps complètement imprévisibles.
« Son humeur change rapidement. C’est causé par plusieurs facteurs. Pour ce faire, on doit vivre constamment dans l’instant présent. Ça prend une très grande maîtrise de soi. Cette maladie m’a obligée à me forger une carapace », explique-t-elle.
Durant ces périodes houleuses, elle a bien sûr pu compter sur l’appui indéfectible de son conjoint. En compagnie de sa fille, ils ont formé un trio.
« On a tous vécu les situations à notre manière. Une chose est certaine, on ne sait jamais où une crise va nous mener », indique Louise Vigneault. « Notre fille s’en est déjà prise autant à des personnes qu’à des objets. Elle s’est même montrée violente lorsqu’elle a été hospitalisée. Elle l’a été pendant près de deux ans. On croyait même l’avoir perdue lorsqu’elle a fait une psychose. Je ne la reconnaissais vraiment plus. »
Point de vente
Les personnes désirant se procurer un exemplaire du livre Un calvaire en trois dimensions pourront le faire à la Bibliothèque Louis-Ange-Santerre de Sept-Îles et aussi directement auprès de l’auteure par téléphone au 418 962-1454. Originaire de Havre-Saint-Pierre, Mme Vigneault entend tenir une activité de lancement dans cette municipalité en janvier.
Aucun remède miracle
Contrairement à la croyance populaire, la médication ne règle pas nécessairement tous les problèmes liés au syndrome Gilles de la Tourette, même si elle s’accompagne de plusieurs bienfaits.
« Ça varie d’une personne à une autre. Parfois, après un certain temps, un médicament ne fait plus effet. La maladie demeure même si la personne est médicamentée », insiste Louise Vigneault, auteure du livre Un calvaire en trois dimensions. « Ce sont seulement les épisodes de rage qui sont moins fréquents. »
Le fait que sa fille ne soit plus hospitalisée depuis deux ans laisse entrevoir beaucoup d’espoir, même s’il demeure qu’elle ne sera jamais aussi autonome qu’un autre adulte de son âge en raison de sa maladie, soutient Mme Vigneault.
« Elle est consciente du mal qu’elle cause, mais elle souffre. Elle n’a pas pour autant des idées suicidaires même si elle est tannée de se battre. Le pétage de coche lui nuit grandement dans ses relations sociales. Elle ne le fait pas de manière volontaire. Sur ce point, j’en suis convaincue. Elle ne sera jamais aussi autonome qu’un adulte de son âge », conclut-elle.
Louise Vigneault espère que les trucs qu’elle a développés au fil des ans et qu’elle présente dans Un calvaire en trois dimensions pourront servir à d’autres parents d’enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette. Elle est cependant consciente que chaque cas est en soi différent.
