DOSSIER: Vivre avec la sclérose en plaques

Annabelle Céré : Rester debout devant l’adversité

Peu de temps après l’accouchement de ses jumeaux, Annabelle Céré avait de la difficulté à remonter la pente. Elle se sentait constamment épuisée. Elle commençait à voir embrouiller lorsqu’elle joggait. Après avoir consulté plusieurs spécialistes, un verdict est finalement tombé le 17 septembre 2015 soit celui de la sclérose en plaques.

De nature curieuse, Annabelle Céré admet s’être rapidement informée sur la sclérose en plaques pour être en mesure de bien composer avec cette maladie, dont a souffert son grand-père qui s’est retrouvé alité pendant une période de 13 ans. Une image, dont elle voulait se défaire. «Ma crainte est de devenir dépendante de mon conjoint. J’ai quatre enfants. J’ai aussi peur de devoir finir par m’absenter de mon travail. Ce n’est pas le cas présentement et je touche du bois. Je suis consciente que c’est là une maladie dégénérative», lance-t-elle.

À l’intérieur de son globe oculaire, les experts ont trouvé une plaque de 3 mm, ce qui laisse malheureusement présager d’autres crises dans un proche avenir. Rien n’empêche que la Septilienne demeure confiante d’en arriver à conserver sa mobilité le plus longtemps possible, en raison d’une lente évolution de la maladie. Cette maladie  l’amène toutefois à devoir renoncer à la conduite d’un véhicule à la noirceur. Pour l’instant, elle se compte chanceuse qu’il n’y ait aucun dommage à sa moelle épinière.

Annabelle Céré

Très active en semaine, elle souligne avoir besoin de se reposer beaucoup le week-end pour en arriver à recharger ses batteries. «J’ai l’impression de ne pas pouvoir être là autant que je le voudrais pour mes proches et ça m’attriste. Ils se montrent compréhensifs. Cependant, mes enfants sont encore trop jeunes pour se rendre compte que leur mère est malade. J’essaie de jouer avec eux aussi souvent que je le peux», avance-t-elle.

Un lieu de réconfort

Depuis qu’elle a recours aux services de la Société canadienne Sclérose en plaques, section Côte-Nord, la Septilienne admet avoir trouvé beaucoup de réconfort auprès de sa directrice générale, Guylaine Lejeune. «Pour moi, elle est un ange tombé du ciel. Grâce à elle, j’ai peu rencontré des gens qui composent avec la même maladie que moi, explique-t-elle. Quand je rencontre des gens de mon âge en chaise roulante, ça me rentre dedans. Peu importe, je suis une battante. Je n’entends pas baisser les bras.»

Elle invite les personnes atteintes à recourir aux services de l’organisme. «C’est une maladie qui demeure méconnue. On se sent seul, enchaîne-t-elle. Ça ne se voit pas lorsqu’on me regarde. Cependant, les impacts se font sentir au quotidien. Je me compte chanceuse d’être bien entourée. Je sais que ce n’est pas facile pour mes proches. C’est une nouvelle qui est difficile à digérer. Par mon implication, j’ai l’impression de faire une réelle différence», affirme-t-elle.

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Patricia Paquin

Patricia Paquin: Une réelle sensibilité à la cause

Impliquée depuis plus de vingt ans auprès de la Société canadienne de la Sclérose en plaques (SP) à titre de porte-parole pour le mois de sensibilisation à la SP, Patricia Paquin était loin de se douter que la cause allait finir par revêtir un caractère aussi personnel. Quelques années plus tard, elle apprend que sa sœur, Caroline, en est atteinte. Une nouvelle qui crée une véritable onde de choc et de consternation autour d’elle.  

«C’est comme si la cause m’avait choisie. Ma sœur avait alors dans la trentaine. Elle n’avait pas de mari. Elle ne savait pas ce que l’avenir allait lui réserver. Elle a fini par rencontrer un amoureux et a fondé une famille avec lui. Ils ont aujourd’hui deux enfants, confie Patricia Paquin. Même si elle est maintenant en fauteuil roulant, elle occupe toujours un emploi. Comme on n’habite pas à proximité, je n’ai pas pu être à ses côtés autant que je l’aurais voulu. C’est là mon seul regret.»

Même si on en parle de plus en plus, l’animatrice déplore le fait que les lieux publics ne soient pas convenablement adaptés pour permettre aux personnes à mobilité réduite de s’intégrer pleinement à leur communauté. «De ne pas avoir accès à certaines toilettes dans des lieux publics ne fait aucun sens. Je sais que ce ne sont là que des détails, mais il n’en demeure pas moins qu’il reste beaucoup à faire. Ce n’est là qu’un exemple parmi tant d’autres», soulève-t-elle.

En raison de l’avancée de la recherche, l’espérance de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques a considérablement augmenté. Un élément pouvant faire en sorte que les gens sont plus difficiles à sensibiliser à la cause. «Tant et aussi longtemps que la maladie ne frappe pas personnellement les gens, ils n’en ont rien à faire, constate-t-elle.  Ils s’en éloignent. Je l’ai vu par mon implication auprès d’Opération Enfant Soleil.»

Une association gagnante

Porte-parole de ce mois de sensibilisation à la SP, elle croit que cette mobilisation de personnalités publiques contribue réellement à faire avancer la cause. «Je perçois ainsi mon rôle. Je suis toujours restée fidèle à cette cause. J’ai eu la chance de croiser des gens de cœur. Ce sont toujours eux qui ont la main levée, enchaîne-t-elle. Ils investissent un temps colossal pour venir en aide aux autres. Je leur lève mon chapeau.»

Patricia Paquin croit fermement que la plupart des causes en matière de santé et de services sociaux sont nobles et légitimes. «En soi, il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises causes. Les gens sont sollicités de part à d’autres. Il faut trouver un moyen de se démarquer et d’attirer leur attention. Ce n’est pas toujours évident.   C’est un travail que les gens de la SP font très bien sur le terrain. On se doit seulement d’être plus ingénieux pour demander aux gens d’aider», lance-t-elle.

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Encore un travail de sensibilisation

En tant que directrice générale de la Société canadienne de la clérose en plaques (SP), section Côte-Nord, Guylaine Lejeune soutient qu’un important travail de sensibilisation reste à accomplir pour faire en sorte de faire tomber certains préjugés tenaces à l’égard des personnes atteintes.

D’entrée de jeu, la directrice générale tient à préciser qu’il y existe différentes formes de sclérose en plaques, au même titre que le cancer. «On ne sait pas encore ce qui cause la sclérose en plaques. La maladie se manifeste de différentes manières. Cependant, il y a de belles avancées. Même si la sclérose en plaques ne se guérit pas, on peut par une molécule en arriver à ralentir sa progression», soulève-t-elle.

Une maladie méconnue trop souvent associée à tort uniquement aux personnes à mobilité réduite. «Plusieurs personnes en sont atteintes et ça ne se voit pas, tient-elle à souligner. Elles ont très souvent peur de le dévoiler par crainte de perdre leur emploi ou d’être jugé par les autres.  Il suffit parfois simplement de réaménager un espace de travail, enchaîne-t-elle. Il faut briser le silence.»

Une offensive de sensibilisation

En ce mois de sensibilisation à la SP, l’organisme en profite pour réitérer sa mission qui consiste à être un chef de file dans la recherche sur la SP et de travailler à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Un rôle qui s’accompagne de multiples activités de sensibilisation auprès de la population pour en arriver à bien faire connaître cette maladie, dont les symptômes ne sont pas toujours visibles.

Sur la Côte-Nord, on estime que plus de 500 personnes sont atteintes de la sclérose en plaques. De ce nombre, la Société canadienne de la sclérose en plaques, section Côte-Nord, compte environ 180 membres. Il ne fait pas oublier qu’il s’agit là d’une maladie à divulgation non obligatoire.