19 avril 2024
Seul traitement médical approuvé par Santé Canada pouvant contribué à ralentir l’évolution du syndrome de Morquio type A, le VIMIZIM ne sera finalement pas couvert par le régime public d’assurance médicaments du Québec. Une décision rendue par le ministre de la Santé et des Services sociaux, Gaétan Barrette, suite à une recommandation de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (l’INESSS) du Québec.
En prenant une telle décision, le ministre de la Santé et des Services sociaux vient appuyer les conclusions d’un rapport émis par l’INESSS suite à l’étude de ce traitement pharmacologique soutenant que sa valeur thérapeutique ne serait pas suffisante. Une situation qui empêche l’accès à ce traitement, dont les coûts sont évalués annuellement à 200 000 $.
Mère d’Antony Lelièvre, un jeune atteint de cette maladie dégénérative rare, Patrizia Delillis estime qu’une telle décision représente un retour à la case départ. «C’est décevant. Même si Antony n’a pas eu accès aux essais cliniques, on constate que ça stabilise la maladie et que ça ralentit sa progression», avance-t-elle.
Présentement couvert par certains régimes privés d’assurance médicaments au Québec et dans certaines provinces du Canada, cette décision contribue au renforcement des inégalités sociales, en privant l’accès au VIMIZIM à des personnes ou familles démunies, selon Mme Delilis. «On ne peut pas assumer de tels coûts, affirme Mme Delilis. C’est déraisonnable. À court terme, on ne pourra donc pas savoir si ce traitement aurait pu être efficace ou non pour Antony.»
Au même titre que d’autres familles de personnes atteintes de cette maladie dégénérative, cette mère dénonce la décision prise par le ministre Barrette. Une dépense qui n’aurait représenté qu’environ 1% du budget annuel en santé et services sociaux selon plusieurs experts. Du même coup, elle invite les gens à se rendre au www.mavienattendpas.ca pour suivre l’évolution de ce dossier.
Atteint du symptôme de Morquio de type A, l’Enfant soleil Côte-Nord 2015, Antony Lelièvre (au centre) n’aura pas accès à court terme au VIMIZIM. On le voit ici accompagné de ses parents. (Photo : Le Nord-Côtier)
