William Losier: Garder la tête haute

Par Éditions Nordiques 12:00 AM - 07 mai 2014
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Âgé de 10 ans, William Losier est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie dégénérative faisant en sorte que les muscles de son corps se détériorent et s’affaiblissent. Un état de santé nécessitant de nombreux soins spécialisés et des déplacements à l’extérieur de la région, ce qui s’accompagne de coûts parfois élevés. Pour les aider à assumer ses divers frais, la famille immédiate de ce jeune Septilien reçoit un précieux soutien autant financier que psychologique de la population.

«Les gens de Sept-Îles sont généreux. Sans leur aide, nous n’irions pas loin. Lorsqu’on doit se déplacer à l’extérieur, une partie seulement des frais est payée. Cependant, je dois toujours être accompagnée de quelqu’un. Heureusement, sa grand-mère est à la retraite et se déplace avec moi. Infirmière de profession, elle note tout ce que le médecin donne comme informations dans un cartable», explique sa mère, Martine-France Losier.

Pour le réseau de la santé et des services sociaux, les proches de William deviennent de véritables références. «C’est une maladie orpheline. Il y a peu de cas. Peu de recherches se font sur cette maladie. En région éloignée, les intervenants ne savent pas comment composer avec cette maladie», souligne sa mère. «Nous avons développé un protocole pour les aider à comprendre cette maladie.» Une marche à suivre qui permet de s’assurer qu’il reçoit les soins adéquats.

Employée chez Bureau en gros, la mère de William occupe un emploi qui lui permet d’adapter son horaire de travail, en fonction des besoins de son garçon. «Mon employeur se montre très compréhensif envers ma situation familiale. Mes collègues de travail me soutiennent. Je reçois une aide constante de mes parents. Ils se montrent très disponibles pour William. Je leur dois beaucoup. Ça me permet de souffler un peu», soutient-elle.

William et des membres de son entourage

William et des membres de son entourage

Une attitude positive
Désigné comme l’Enfant Soleil de la Côte-Nord en 2012, William Losier arrive à conserver une attitude positive, même si sa maladie implique de composer constamment avec de mauvaises nouvelles. Un état d’esprit qui aide ses proches à surmonter les épreuves. «Il est un petit rayon de soleil. C’est lui qui m’encourage. Il a de très bons résultats à l’école», lance sa mère. «Il nous fait voir le positif dans tout. Il nous fait vivre de très beaux moments. Ça vient compenser pour les mauvaises nouvelles.»

Très actif sur les médias sociaux, le jeune Septilien est suivi par plus de 220 amis. Un fait qui prouve qu’il retient l’attention des gens partout où il passe grâce à sa bonne humeur qui est contagieuse. À l’école, il s’est même construit un très bon réseau social, raconte sa mère. Ce qui facilite grandement sa vie, même si le passage à l’adolescence s’accompagne d’un suivi psychologique afin de l’aider à mieux composer avec sa maladie. Le père de William est aussi très présent dans la vie de son garçon. Tous les week-ends, il l’accompagne dans diverses activités sportives et culturelles.

Des activités-bénéfice
L’an dernier, la Fondation Martineau Bouchard a remis 3 000$ à la famille de William Losier, grâce à la récupération de goupils de cannettes. Un geste de charité qui se poursuit dans les écoles de Sept-Îles, membres du mouvement EVB, et même à d’autres endroits. Un soutien que Martine-France Losier considère des plus précieux puisque cela lui permet d’assumer les dépenses reliées à l’état de santé de son fils.

Plus récemment, un spectacle-bénéfice à saveur country a aussi été organisé par Denis Boudreau. Une activité de financement qui a permis de récolter près de 1 400 $ durant laquelle le jeune a interprété deux chansons. D’autres initiatives du genre seront également organisées à Sept-Îles au cours des prochains mois.

Photo du HAUT: Sur cette photo prise lors du spectacle-bénéfice à saveur-country, le 5 avril au Centre des congrès de Sept-Îles, William Losier (au centre) est entouré de Denis Boudreau et de Marc-Yvon Vigneault. (Photo : courtoisie)

Photo 2: Au quotidien, le jeune William compte sur un important réseau de soutien. On le voit ici en compagnie de sa grand-mère, Florence Losier, de son éducatrice à l’école Jacques-Cartier, Mélanie Ouellet et de sa mère, Martine-France Losier. (Photo : Le Nord-Côtier)

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