Maladies rares: un premier danse-o-thon réussi!
La Coalition Tous pour un se dit enchantée par le succès de son premier danse-o-thon, qui a eu lieu le 18 février dernier au Cégep de Sept-Îles. Cette journée de danse a permis d’amasser la somme de 5000$, des sous qui iront à deux organismes qui oeuvrent pour les maladies rares, le Regroupement international d’hyperinsulinisme congénital (RIHC) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (ROMO). Entre deux leçons de danse, deux chorégraphies ou deux pistes ouvertes à tous, des témoignages de familles vivant avec une maladie rare ont été présentés. «Le tout s’est déroulé sur un ton très amusant mais aussi très émouvant par moments», soutiennent les organisatrices. «L’implication des professeurs de danse qui ont soutenu la cause avec cœur et dévouement a été remarquable et la participation du Cégep de Sept-Îles a été exceptionnelle.» Le ROMO a vu le jour il y a deux ans et tente de faire reconnaître les droits et les besoins des gens affectés par des maladies rares, qui se chiffrent à près de 7000. Des maladies parfois méconnues jusqu’aux corps médical et pharmaceutique, ce qui nuit au soutien des familles dont un membre souffre d’une des maladies rares. Selon le ROMO, un Québécois sur 20 est porteur d’une de ces maladies, soit environ 500 000, dont les trois quarts touchent les enfants.
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