VIMIZIM: La Communauté Morquio du Québec revendique un accès universel

VIMIZIM: La Communauté Morquio du Québec revendique un accès universel

Présidente de la Communauté Morquio du Québec, Lucie Boudreau est accompagnée de ses deux fils Simon et Francis Laforest qui sont atteints de cette maladie dégénérative.

Crédit photo : Courtoisie

Approuvé par Santé Canada en juillet 2014, le traitement VIMIZIM n’est pas couvert par le Régime public d’assurance médicament du Québec. Seul traitement existant contre la maladie de Morquio, la Communauté Morquio du Québec continue à se battre pour qu’il soit accessible à toutes les personnes atteintes de cette maladie dégénérative.

Dans le contexte actuel, plusieurs personnes atteintes de la maladie de Morquio n’ont pas accès au VIMIZIM puisqu’elles ne sont pas reconnues par le Régime d’assurance médicament du Québec (RAMQ) comme des patients d’exception ou bien parce qu’elles ne disposent pas d’une assurance privée qui accepte de couvrir les coûts du traitement. Une situation qui vient créer des inégalités, selon la présidente de la Communauté Morquio du Québec, Lucie Boudreau.

«Je peux vous assurer que le coût du traitement est moindre par rapport à ses bénéfices. On évite ici le recours à de nombreuses chirurgies. Quoi qu’il en soit, on se doit de soigner les personnes atteintes de la maladie de Morquio, comme on le fait pour d’autres maladies, soutient-elle. C’est un discours qui n’a pas sa raison d’être. Les effets bénéfiques ne se font pas uniquement sentir au niveau de la marche qui est considérée comme le critère d’évaluation ultime.»

Depuis la décision prise par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux du Québec, au printemps 2015, de ne pas recommander ce traitement à la RAMQ, le VIMIZIM a pourtant prouvé son efficacité chez certaines personnes atteintes. «Le traitement vient ralentir considérablement la progression de la maladie. Il fait même beaucoup plus en débarrassant le corps des enzymes qui en sont responsables», tient à préciser celle qui ne sent jusqu’à maintenant aucune volonté de la part du gouvernement provincial pour remédier à la situation.

Une expérience personnelle

Mère de deux garçons atteints de cette maladie dégénérative, Mme Boudreau est à même de constater les multiples bienfaits de ce traitement. «L’un de mes fils arrive maintenant à déplacer ses jambes par lui-même lorsqu’il est en fauteuil, ce qu’il ne faisait pas auparavant, souligne-t-elle. Avec un appui au-dessus des bras, il peut maintenant faire 200 pas. Dans les deux cas, leur audition s’est grandement améliorée.»

Les effets bénéfiques du VIMIZIM ne s’arrêtent pas là puisque l’un de ses enfants envisage sérieusement un retour aux études. «Pour l’un de mes garçons, ça vient créer de l’espoir. Il a beaucoup plus d’énergie qu’il n’en avait auparavant. Il se sent beaucoup moins prisonnier de son corps. Pour moi, ça n’a pas de prix.

Ça me fait chaud au cœur et j’aimerais que toutes les personnes atteintes aient cette chance. On ne doit pas gérer du cas par cas comme on le fait présentement», affirme-t-elle.

Des nouvelles d’Antony

Résidant à Port-Cartier, Antony Lelièvre reçoit des injections de VIMIZIM depuis maintenant un an. Sa mère, Patrizia Delilis abonde dans le même sens que Lucie Boudreau. Elle indique que de résultats obtenus récemment démontre que l’état de son cœur est demeuré stable, alors qu’il allait plutôt en se dégradant auparavant. De plus, sa respiration s’est grandement améliorée. Il est en attente de résultat pour sa vision.

Il faut mentionner qu’Antony a accès à ce traitement grâce à l’assurance médicament de son père, Rémi Lelièvre, qui est un employé d’ArcelorMittal. Même si elle est consciente des coûts élevés qui y sont rattachés, Mme Delilis s’explique mal les raisons qui font en sorte qu’il n’est pas encore couvert par la RAMQ, alors qu’il l’est dans d’autres provinces au Canada.