Accès au VIMIZIM: Une première victoire pour Antony Lelièvre 

Accès au VIMIZIM: Une première victoire pour Antony Lelièvre 

Crédit photo : Le Nord-Côtier

Atteint de la maladie de Morquio type IV-A, Antony Lelièvre a désormais accès au VIMIZIM. Non couverts par le régime d’assurance médicament du Québec (RAMQ), les coûts de ce traitement seront assurés par l’assurance privée de son père, Rémy Lelièvre, employé chez ArcelorMittal, pour une durée d’un an.

Très satisfaite que son fils puisse avoir enfin accès au VIMIZIM après un combat qui aura duré presque un an, Patrizia Delilis continue tout de même à joindre sa voix à celle de la communauté de Morquio pour que ce traitement onéreux soit accessible à toutes les personnes atteintes. «La victoire est loin d’être là. Le but est que le traitement soit couvert par la RAMQ. Après un an, nous n’avons plus aucune garantie. C’est un coup de dé. L’assureur peut en venir à demander une évaluation», explique-t-elle.

Jusqu’à maintenant, le VIMIZIM demeure le seul traitement mis en marché pour lutter contre la maladie de Morquio. Il assure aux personnes atteintes le maintien d’une qualité de vie à plus long terme.

«Par injection, on vient remplacer l’enzyme qui est défectueuse dans son corps et qui fait en sorte que tous les déchets s’accumulent dans ses cellules, précise l’une des infirmières perfusionnistes, Annie Bénard-Rioux. À long terme, ça peut avoir des effets positifs sur sa mobilité, son sens de l’audition, sa croissance, arrêter l’ostéoporose et l’apnée du sommeil.»

Un traitement onéreux

En raison de son poids, Antony Lelièvre doit recevoir l’équivalent de 14 fioles de VIMIZIM, ce qui représente un coût hebdomadaire de 8 000$. Un traitement d’une durée de six heures qui comporte quatre heures et demie de perfusion et un temps d’observation de 90 minutes qui s’effectuera pendant les trois premiers mois à l’hôpital de Port-Cartier, en présence d’un médecin de garde, pour être ensuite offert au domicile. Un travail rigoureux qui nécessite le suivi d’un protocole.

À l’emploi d’Innomar Strategies, deux infirmières se relaieront au cours de la prochaine année pour s’assurer que le jeune Portcartois puisse recevoir ce traitement. «La compagnie n’offre pas d’emploi à temps plein dans la région. La clientèle n’est pas suffisante. Aucune heure de travail n’est garantie. En raison de sa longueur, le traitement VIMIZIM est difficile à prendre en charge par une seule personne», avance Mme Bénard Rioux.

Formation d’un comité

Pour venir en aide aux Québécoises et Québécois atteints de mucopolysaccharidose de type IV-A, mieux connu sous le nom de Syndrome de Morquio, une maladie rare, dégénérative et invalidante, un groupe de soutien nommé la Communauté Morquio du Québec a vu le jour. Par ses actions, il vise à mieux faire connaître la maladie auprès de la population, des différents intervenants du réseau de la santé et des services sociaux, ainsi qu’auprès des élus parlementaires.

De plus, ce nouveau comité travaillera activement à faire en sorte que le VIMIZIM soit éventuellement couvert par la RAMQ. D’ici là, une aide est apportée aux personnes atteintes et à leur famille pour le recours à une voix alternative afin qu’elles soient considérées comme un Patient d’exception auprès de cette instance gouvernementale pour recevoir ce traitement. Il est possible d’obtenir plus d’informations au www.morquioquebec.org ou par courriel au info@morquioquebec.org.